“Rare Adventures” Coloring Book Portrays Ill Children as Superheroes

    “Редкие приключения”, книжка-раскраска, созданная Джоном Анастасиадисом, чтобы помочь в понимании редкой болезни его дочери. Любезно предоставлено Джоном Анастасиадисом

    Греко-американец Джон Анастасиадис из Массачусетса создал новую книжку-раскраску под названием “Редкие приключения”, чтобы лучше понять редкую болезнь своей дочери, BPAN, и собрать средства на исследования и лечение.

    Он и его жена Панайота являются родителями девятилетней дочери Кириаки “Кики” Анастасиадиса, которая страдает редким заболеванием, называемым BPAN, или Нейродегенерацией, связанной с бета-пропеллерным белком, о которой известно всего 500 случаев во всем мире. Как говорит Анастасиадис, охота за открытием этой болезни и ее диагнозом заняла несколько лет, а также огромную силу воли и терпение.

    В Соединенных Штатах редкое заболевание определяется как заболевание, поражающее 200 000 или менее человек; но, не испугавшись этой статистики, Анастасиадис заявляет: “В нашем случае трудные времена потребовали творческих мер”.

    “Rare Adventures” Coloring Book Portrays Ill Children as Superheroes

    Изображение исследователей из Орегонского университета медицинских наук, которые работают над BPAN. Любезно предоставлено Джоном Анастасиадисом.

    Один из способов собрать необходимые деньги-это уникальная книжка-раскраска, посвященная супергероям, которые борются с этой болезнью на протяжении всей жизни, и медицинскому персоналу, который их лечит и которого также изображают героями.

    Редкие приключения, единственная такая книжка-раскраска в мире, в настоящее время продается онлайн, на сайте Анастасиадиса, здесь. Ничего подобного этой книге на рынке не существует, заверяет он греческого репортера в интервью.

    У Кики был диагностирован BPAN, когда ей было всего три года; сейчас она является одной из менее чем 500 человек во всем мире, живущих с этим заболеванием, которое является генетическим расстройством более широкого спектра NBIA. У детей с БПАН наблюдаются задержки в развитии, практически отсутствует речь, судороги и нарушения сна, и они медленно развивают когнитивные способности.

    “Rare Adventures” Coloring Book Portrays Ill Children as Superheroes

    Кики Анастасиадис. Любезно предоставлено Джоном Анастасиадисом.

    Состояние Кики “de novo”, что означает, что это была неудачная мутация ее генов. В этом случае BPAN является результатом генетической ошибки в написании гена WDR45.

    Большинство детей с БПАН имеют неустойчивые, шатающиеся движения, и многие из них не могут ходить.

    По словам Анастасиадиса, когда они достигают подросткового или раннего зрелого возраста, они сталкиваются с разрушительным внезапным началом регрессии и развивают прогрессирующий паркинсонизм, снижение когнитивных способностей и слабоумие. Большинство из них не доживают до среднего возраста.

    Книжка-раскраска “Редкие приключения” часть поиска лечения, лекарства от БПАНА

    Поскольку BPAN встречается так редко, фармацевтические компании просто не инвестируют в разработку методов лечения, а государственные учреждения, как правило, оказывают незначительную поддержку исследованиям редких заболеваний.

    Однако любящий и преданный отец прекрасной Кики говорит: “Мы полны решимости найти лечение и лекарство!”

    Команда Бостонской детской больницы лечила Кики, рассказывает Анастасиадис, но, по его словам, “Задача состоит в том, чтобы заинтересовать фармацевтические компании орфанными заболеваниями. Основная первопричина связана с процессом “аутофагии”, который происходит в наших клетках. К счастью, это также проблема с болезнью Паркинсона, так что, возможно, что-то из исследований Паркинсона в конечном итоге принесет пользу тем, у кого есть BPAN”.

    Исследователи, которые впервые обнаружили BPAN, базируются в Портленде, штат Орегон, в Университете здравоохранения и науки штата Орегон. В то время как они в настоящее время проводят естественноисторическое исследование этой болезни, Анастасиадис поделился с греческим репортером, что он проиллюстрировал этих самых исследователей в своей новой книжке-раскраске.

    Это лишь некоторые из многих врачей и ученых по всему миру, которые работают над лечением BPAN, и, по его словам, есть надежда, что прогресс может быть достигнут при жизни Кики.

    По словам Анастасиадиса, новая книжка-раскраска, посвященная его дочери, изображает детей с редкими заболеваниями и расстройствами как супергероев, которыми они являются, и по-новому освещает их мысли, надежды и силу. Это даже дает детям возможность нарисовать себя супергероями!

    Анастасиадис говорит: “Во время нашего путешествия мы с моей женой Панайотой поняли, что значит быть частью сообщества с особыми потребностями. Мы хотим, чтобы мир знал, что дети и взрослые с особыми потребностями также мечтают, улыбаются, смеются и хотят быть включенными, и мы хотим научить”нормальных “детей сопереживанию и состраданию к детям с редкими заболеваниями”.

    Панайота был рупором Анастасиадиса и помог ему продумать некоторые сцены и идеи, рассказывает он греческому репортеру.

    У пары есть еще двое детей, Коста и Антигона.

    Анастасиадис действительно имеет художественное образование и большую часть своей карьеры работал промышленным дизайнером, получив степень бакалавра в области промышленного дизайна в Институте Пратта. В настоящее время он работает в индустрии медицинского оборудования, проектируя и разрабатывая хирургические устройства и системы.

    Он добавляет, что “Книга была создана в качестве сбора средств для исследований BPAN, и все вырученные средства будут направлены на эти цели”.

    Вы можете узнать больше о BPAN здесь. Вы также можете узнать больше о блестящих исследователях, исследующих эту болезнь, здесь.

    Насколько публикация полезна?

    Нажмите на звезду, чтобы оценить!

    Средняя оценка / 5. Количество оценок:

    Оценок пока нет. Поставьте оценку первым.

    Сожалеем, что вы поставили низкую оценку!

    Позвольте нам стать лучше!

    Расскажите, как нам стать лучше?

    2854 новых случая заболевания Covid, семь смертей
    Греческая мифология Фотограф Превращает смертных в Богов

    Добавить комментарий

    Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

    Заполните поле
    Заполните поле
    Пожалуйста, введите корректный адрес email.

    Меню