Baby Asya arrives in Nicosia for life-saving treatment

Годовалая Ася Полатли, нуждающаяся в дорогостоящей генной терапии, вылетела из Турции в Ларнаку в понедельник после того, как органы здравоохранения Республики Кипр заявили, что ребенок-киприот-турок, который уже начал лечение в Турции, может быть госпитализирован в больницу Никосии.

Малышка Ася не может самостоятельно ходить, глотать или дышать из-за тяжелой спинальной мышечной атрофии, редкого наследственного аутосомно-рецессивного нервно-мышечного заболевания, которое можно вылечить раз и навсегда с помощью Zolgensma, однократной инфузионной генной терапии, стоимость которой составляет чуть более 2 миллионов евро.

Это состояние также можно лечить с помощью Spinraza, препарата, включенного в список разрешенных лекарств в Республике Кипр, решение которого стоит десятки тысяч евро. Но возрастные ограничения и количество необходимых доз могут означать, что препарат может не подходить в случае с малышкой Асей.

В понедельник утром самолет скорой помощи доставил малышку и ее родителей в международный аэропорт Ларнаки. Самолет сначала прошел через воздушное пространство Греции, прежде чем достичь острова, так как прямых рейсов между Турцией и Республикой Кипр нет из-за политической ситуации. На видео в социальных сетях была показана машина скорой помощи, прибывшая в больницу Макариоса.

На прошлой неделе СМИ сообщили, что министр здравоохранения Киприотов-греков Михалис Хаджипантела дал понять, что Республика Кипр готова провести медицинские анализы маленькой девочки, чтобы определить, что необходимо, в том числе позвонить в компанию, производящую дорогостоящее лекарство, чтобы его доставили немедленно.

“Будет организовано, чтобы маленькую девочку перевезли в детскую больницу Макариоса в Никосии, где она пройдет некоторые специализированные тесты, и если соответствующее лекарство может быть предложено, мы уже связались с компанией, и оно прибудет на Кипр”, – сказал Хаджипантела.

В начале июля родственники маленькой девочки начали кампанию по финансированию после того, как ее родители увезли своего ребенка в Турцию, где она начала лечение мышечной потери. Но для семьи все было сложно, так как Ася не была гражданкой Турции, которая могла бы претендовать на лечение, финансируемое государством в рамках системы здравоохранения страны.

По ее словам, в конце концов ей удалось получить турецкое гражданство с помощью ускоренного процесса, но в то же время активист-киприот-турок направил письма должностным лицам на юге с просьбой вмешаться и помочь в закупке дорогостоящего препарата.

Учитель Сенер Эльчил, представитель Союза учителей киприотов-турок и критик властей на севере, как сообщается, попросил президента Никоса Анастасиадиса и министра иностранных дел Никоса Христодулидеса вмешаться и помочь маленькой девочке, которая является гражданкой Республики.

Первым пациентом, получившим государственную поддержку от Республики Кипр на препарат нусинерсен / спинраза, был маленький мальчик по имени Антонис, которому в 2018 году сделали инъекции, которые, казалось, остановили ухудшение его состояния.

Более новая и революционная терапия была позже одобрена в 2019 году в Соединенных Штатах. Препарат стоимостью 2 миллиона евро за разовую дозу можно было вводить только младенцам в возрасте до 2 лет через капельницу, и он мог не только остановить ухудшение состояния, но и постепенно улучшить его.

[Катимерини Кипр]

 

Насколько публикация полезна?

Нажмите на звезду, чтобы оценить!

Средняя оценка / 5. Количество оценок:

Оценок пока нет. Поставьте оценку первым.

Сожалеем, что вы поставили низкую оценку!

Позвольте нам стать лучше!

Расскажите, как нам стать лучше?

Мужчина арестован за ограбление банка в центре Афин
Солнечная буря Сегодня ночью Создаст Северное Сияние для Высоких Широт

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Заполните поле
Заполните поле
Пожалуйста, введите корректный адрес email.

Меню